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息子がランゲルハンス細胞組織球症(LCH)を患ったお話

こんにちは〜!

4人子育て中のO-DAN★GOです^^

今日は息子のお話をしていきたいと思います。

違和感を感じた日

息子が1歳10ヶ月のとき、右の肩甲骨に違和感を覚えました。

お風呂上がりに裸で走り回ることが多かった息子。

その日は、子供たちと実家へお泊まりする日でした。

いつも通り、お風呂上がりに裸で走り回り、そのままテレビを見ていました。

椅子から立ち上がった時、右の肩甲骨に違和感が!!

左の肩甲骨と比べて膨らみが大きい・・・

触れてみると、肩甲骨そのもの。

柔らかい感じはなく、動く感じもない。

そう!!骨そのものなのです。

実家の母親からも「何かおかしくない?腫れてない?」と言われ

改めて確認すると、

やっぱり腫れてる。

本人は痛みはなさそうで、動きもいつもと変わらない。

腕を伸ばしたり曲げたり、

荷物を持つこともできる。

『何これ!????』

『何の病気なの!??????』

一瞬、脳裏をよぎったのは

『骨肉腫』。

簡単にいうと、『骨の癌』です。

でもね、骨肉腫であれば痛みを伴うはず・・・・

本人は痛くなさそうだし、いつもと変わらない動き。

悪いふうに考えてしまって眠れない日々。

そして、近くのクリニックを受診しました。

近くのクリニックへ

小児科ではなく、整形外科を受診しました。

なぜ整形外科を受診したかというと

風邪とは違って、明らかに”骨の異常”だと感じたからです。

クリニック受診当日。

レントゲンを撮ってみると、

「骨の中が膨らんでいる。何らかのものがありそう」

「レントゲンだけではわからないため、次回MRIの検査をしましょう」と。

レントゲンでは”骨への異常”しかわかりません。

骨の中や組織を見るためには、CTもしくはMRIを撮る必要があります。

不安なまま1週間を過ごしました。

検査当日

私たちはMRIを選択。

なぜMRIを選択したかというと、被曝(ひばく)を抑えるため。

CTには、微量ではあるが放射線物質が含まれます。

一方MRIでは、ほとんど体への負担はありません。

1歳半のちいさな子どもが

どのようにしてMRI検査を受けたかと言うと、

検査中に眠ってもらうためにお昼寝の時間に検査をしました。

MRI検査の時間は、約30分〜1時間

お昼寝の時間には最適でした(*^^*)

先生からは、

”薬を使って眠ってもらい検査することもできる”

と説明を受けましたが

こんな小さな子に薬なんて(>_<)

と思い拒否しました。

眠っていることを確認し私も一緒にMRI室へ!

MRI検査ってカンカンなどと音が大きいため

本人・私にもヘッドホンを装着。

時々、手を動かしたりすることはありましたが

検査中は一度も目覚めることなく無事にMRI終了。

MRIの結果

・「やはり骨の中に何かありそう。早めに手術をして取り除いたほうが良い」

・「取り除いたものは、病理検査に提出する」

・「この手術はここの病院の医者は誰もしたことがないため、大きな病院の先生を呼ぼうと思う」

・「その先生は”腫瘍専門の先生”」

・「来週一泊二日・あるいは2泊3日で検査入院の日程を組もう」

こんな感じの説明を受けました。

先生からの話を聞いてる間はとても不安な思いでした。

手術当日

手術当日。

朝一で行うことになりました。

私が抱っこして手術室へ向かい、本人に麻酔をかけて意識がなくなるまでそばにいました。

眠ったことを確認して私だけ退室。

約2時間後、無事に手術終了。

術後、先生から手術中の写真を見ながら説明を受けました。

どんな感じだったのかは割愛します(>_<)

取り除いた組織は検査をして病名が決定します。

現時点では、おそらくランゲルハンス細胞組織球症であろうとのことでした。

初めて聞く言葉に、頭の中はポカンとしていました。

簡単に言うと、ガンの一種。

「手術前に全身検査を受けたときには、ここ以外には発症していなかった。半数以上が再発することもあるため、しばらくは通院が必要。」

そういう感じで説明を受けました。

その日はぐっすり寝てる息子の顔を見て、無事手術が終わった安心感と、これから何が起こるのかと不安に襲われました。

眠れず朝までテレビをつけたままでした。

約3週間後に大学病院へ結果説明を聞くことになります。

おわりに

今回は、息子がランゲルハンス細胞組織球症(LCH)になったお話の手術までを書いて見ました。

この病気は、あまり知られていなくどんな症状で今後はどうなっていくのか等、情報が多くありません。

私の体験が誰かの役に立つといいなと思って書いてみました(*^^*)

参考程度にご覧くださいませ♩¨̮

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mitarasi

フルタイム看護師&4人子育てママ*^^* 8月に第4子が生まれて現在は育休中です🎶 よろしくお願いします。

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